Setelah tahun lalu mengalami perjalanan panjang bagian satu , dua, tiga, dan mengira sudah selesai di satu bab besar, ternyata perjalanan menemukan jawaban ini belum selesai.
Setelah mendapatkan diagnosis DLD, kami cukup aktif mengedukasi diri sendiri dengan berbagai informasi tentang ini. Dari mendengarkan podcast, membaca jurnal, mengikuti akun-akun advokasi, mendaftarkan diri sebagain RADLD ambassador, baca berbagai artikel dan penelitian, melakukan semua yang bisa dilakukan untuk mensupport lebih baik.
Ada satu hal yang berulang kali terus mengganggu dan bikin gelisah. Semakin banyak baca tentang DLD, semakin banyak pula hal-hal yang terasa tidak pas dengan anak saya. Hal ini buat lebih banyak baca semua neurodevelopmental disorder lain, dan sayangnya yang paling mendekati masih DLD.
Meskipun ada beberapa irisan di DCD/Dyspraxia, dan laporan observasi yang dilakukan oleh Dr Mustafa menyatakan ada kemungkinan verbal dyspraxia, tetapi ketika mempelajari lebih dalam beberapa contoh kasus verbal dyspraxia, lagi-lagi ada hal yang kurang pas dengan anak ini.
Saya berulang kali mengutarakan pernyataan seperti ini :
“Makin banyak baca, makin sering liat contoh, kok kaya makin jauh ya dari semua diagnosis yang udah ada (DLD, DCD). Tipikalnya itu agak beda dan ngga pas buat dia”.
Kenapa saya bisa bilang ngga pas?
DLD ini umumnya dekat sekali dengan dyslexia atau dyscalculia. Dari banyak contoh anak yang saya lihat, anak saya ada di semua kebalikan dari dyslexia atau dyscalculia. Membaca dan matematikanya agak terlalu ‘advance’.
Dia ini strong reader. Seperti yang pernah ditulis di post sebelumnya, salah satu yang bikin kami makin ngga ngerti adalah dia bisa baca sendiri tanpa diajari di usia sebelum 4 tahun. Dia bisa dengan cepat membaca not balok di musik, dan huruf arab di Quran.
Review dari guru-gurunya di reading log
Dia bisa menghitung penjumlahan, pengurangan dengan cepat. Baru-baru ini yang lebih makin membingungkan, dia tau-tau sudah hafal perkalian dari sekedar kesukaannya pada numberblocks. Latihan setiap hari tentu berpengaruh, tapi jika dikaitkan dengan DLD, ada sesuatu yang ngga pas.
Sebelum menulis ini, saya baca ulang satu-satu semua tulisan dan video yang merekam perkembangan dia. Saya temukan bahwa bahkan sebelum bisa baca, dia punya ketertarikan besar sekali pada huruf dan angka.
Di salah satu post saya, di usia 2 tahun lebih dia sudah bisa menghitung maju dan mundur dari 1-50, mengenal semua warna, menyebutkan hampir semua benda di buku kamus kesayangannya dengan lafal bahasa Inggris yang baik.
Sementara, level berbicaranya bisa jauh dibawahnya.
Ini ngga masuk di otak saya yang pas-pasan. Bagaimana bisa perbedaannya begitu signifikan?
Sementara saya sibuk anter terapi kesana kemari, berbicara lebih banyak, mengikutkan ke semua kegiatan yang bisa mendorong bicaranya, tau-tau yang muncul malah yang sama sekali ngga ‘dipikirkan’ dan ‘diajarkan’.
Tentu bukan ngga bersyukur, alhamdulillah sekali saya dikasih bonus buat ngga mengalami sakit kepala ajar anak baca, tapi, bicaranya bagaimana? Salahnya di mana?
Sebagai gambaran, anak saya ini bukan ngga bisa bicara. Dia sangat verbal. Kosakatanya sangat banyak. Pengucapannya jelas. Rasa ingin tahunya juga tinggi. Tapi selalu kesulitan untuk :
– berada dalam percakapan dalam waktu yang lama.
– menjawab pertanyaan kompleks (kenapa, bagaimana) atau pertanyaan terbuka.
– menjawab secara runut kejadian yang dialami
Tiga hal besarnya seperti itu.
Dan ini terus terang (sangat) membuat frustasi.
Sepulang dari London akhir tahun lalu, kami perlu waktu buat adaptasi. Sampai akhirnya awal Maret lalu, saya mulai gelisah lagi. Tanpa sekolah dan terapi rutin, saya merasa perkembangan bahasanya mulai stagnan.
Sementara di semua hal dia terlihat baik-baik saja bahkan di atas rata-rata seperti piano, iqro, quran dan matematikanya. Secara emosi juga cukup matang dan mandiri. Dia melakukan tugas rumah seperti mencuci piringnya dan melipat pakaian sendiri, kadang menyiapkan sarapan sederhana sendiri, merapikan kamarnya dan masih banyak lagi.
Pelan-pelan, kami mulai lagi pencarian klinik untuk melanjutkan terapi wicaranya. Salah satu kendala di sini adalah anak ini bahasa ibunya adalah bahasa Inggris. Dia bukan sekedar anak yang berbicara bahasa Inggris, tapi juga sudah berpikir dalam bahasa Inggris. Sehingga, kami lebih memilih terapi yang benar-benar dilakukan oleh orang yang berbahasa Inggris. Bukan sekedar orang Indonesia yang berbahasa Inggris, seperti orangtuanya.
Kami sempat menghubungi beberapa klinik di sini. Bahkan sempat datang langsung untuk konsul psikolog di salah satu klinik terkenal, dimana psikolognya bisa berbahasa Inggris tapi harus pulang dengan hati berat. Observasi yang dilakukan sangat standar, sangat di bawah kemampuan dia, dan sama sekali ngga memberikan insight baru, dengan harga yang ngga murah.
Klinik lain yang kami hubungi via wa langung menanyakan domisili dan pamflet daftar harga bahkan tanpa meminta hasil asesmen atau apapun.
Klinik lain dengan ribuan pengikut yang sempat saya tanya via media sosial, dimana sempat terjadi percakapan panjang pada dini hari,menghasilkan efek traumatis yang cukup lama buat saya.
Hal terbesar dan terpenting yang absen dari klinisi2 di sini adalah : empati.
Babak belur perasaan di pagi buta cuma buat merasa ‘disalahkan’ dan saran yang diberikan dipukul sama rata dengan semua anak yang mereka suka repost di akunnya. Lebih parahnya lagi, nada arogannya terasa sekali. Seakan-akan mereka yang lebih tau segalanya. Dengan tegas memvonis sesuatu yang ternyata setelah saya menemukan lebih banyak jurnal, pengalaman orangtua, dan yang lainnya, sepertinya ilmu mereka juga harus diupdate lagi.
Dalam sebulan ini saya merasakan sekali manfaat menulis dan merekam perkembangan anak. Semua ‘tuduhan’ yang dilontarkan admin klinik tsb, kembali saya konfirmasi dan semua patah. Anak saya mengikuti semua milestone yang mereka anggap ngga dijalankan dengan baik.
Selain tiga klinik di atas, ada satu klinik yang cukup memberi penghiburan. Dimana adminnya menjalankan prosedur dengan proper seperti mengatur zoom meeting terlebih dahulu, menanyakan diagnosis dan sebagainya. Mereka juga punya SLT resmi berbahasa Inggris. Cuma satu kurangnya, semua masih dilakukan online.
Selain keempat klinik tersebut, kami memberanikan diri untuk mencoba sesuatu di luar. Kami menghubungi salah satu lembaga speech therapy di Singapura via WA. Responnya sangat cepat dan baik. Bahkan hanya dalam hitungan jam, mereka menanyakan apakah bersedia ditelpon dan berbicara langsung.
Percakapan 30 menit yang sangat signifikan mengubah perasaan.
Kami dihubungi langsung oleh seorang Doktor di bidang Speech and Language dan HANYA dalam satu percakapan tersebut keluar suatu pernyataan yang sama dengan kegelisahan saya,
“From your story, there are things that dont match with DLD”.
Tidak pas dengan DLD.
Tapi justru lebih pas ke sesuatu yang lain.
Setelah percakapan via telp tersebut, pembicaraan berlanjut via email untuk penjelasan lebih detil. Dari sana diputuskan bahwa anak saya akan menjalani tes lengkap selama 3x dalam 3 minggu untuk menentukan apakah DLD (masih) cocok dengan kondisinya atau…
ada sesuatu yang lain.
_________________________________
Kami menjalani 3 tes dalam 3 minggu dengan Dr Phua. Tes ini bertujuan ‘memastikan’ apakah DLD masih berlaku atau sesuai kecurigaan, bahwa ini bukan DLD.
Semua tes dilakukan dalam bahasa Inggris. Tes berlangsung selama kurang lebih dua jam di akhir pekan. Tesnya berupa gambar, membaca, menulis, mengeja, bercerita, dan sejenisnya. Tingkat kesulitan tes ini bertingkat dari yang bisa anak saya kerjakan dengan mudah sampai yang jelas jauh di atas kemampuannya.
Beberapa tes yang dilakukan adalah seperti : mencocokan gambar, menebak kelanjutan cerita, mencari sinonim kata, menerjemahkan pesan implisit, menonton kartun pendek tanpa teks dan dialog kemudian diminta menjawab pertanyaan tentang kartun tersebut. Di tes minggu terakhir, dia diminta membaca dan menjawab pertanyaan dari paragraf, menulis cerita dan tes mengeja.
Materi tes yang sulit adalah satu hal. Hal yang cukup saya hargai adalah endurance anak ini. Duduk 2 jam dan berusaha mengerjakan semua sebaik-baiknya, bahkan saya yang cuma mendampingi lelah sekali.
Jeda antar minggu tes merupakan minggu-minggu yang berat. Perasaan yang ngga menentu, gelisah, khawatir, dan mungkin masih berusaha menerima kalau ini yang harus dijalani.
Dalam jeda ini juga saya habiskan berhari-hari dengan membaca semua tentang kemungkinan diagnosis baru ini. Mengedukasi diri sendiri dari berbagai akun dan jurnal. Semakin banyak baca, semakin pikiran terbuka, dan mungkin ini jalan yang ditunjukan untuk menerima.
Dalam beberapa hari, saya menemukan satu istilah yang menggambarkan anak saya dengan tepat. Bukan hanya sekedar ciri-ciri umum, tapi bahkan sampai ke hal-hal khusus dan semua timeline kejadian yang dijelaskan sangat persis seperti yang kami lewati.
Dalam beberapa hari, saya menghabiskan hampir sepanjang waktu untuk mencari tahu lebih banyak. Dari pengalaman orang tua, jurnal para ahli, dan juga pengalaman orang pertama.
Benar-benar minggu yang mengubah isi kepala tentang sesuatu. Seperti dipaksa buat membuang semua isi kepala lama dan mengganti dengan yang baru.
Di hari terakhir tes, setelah tes dengan anak saya selesai, kami berbicara dengan Dr Phua. Dari hasil semua tes dan observasi yang sudah dilakukan, hampir dipastikan DLD bukan diagnosis yang tepat untuk anak saya.
A Penny for My Pensieve 